【アルビノ】27歳のアルビニズムを患う男だけど質問ある?

引用元:I’m a 27 years old guy with albinism and you can AmA

やあみんな。この写真を投稿したら、みんなが僕のことやアルビニズムについて(ほとんどはアルビニズムについてだろうけど :D)知りたがった。

みんなの質問すべてに答えるよ。

それとネットだからね、証拠はこれ。

 

【管理人】以下スレ主の発言は太字にしてあります。

他人から聞かされたことで一番おかしかったのは?

 ▼道の反対側から、スマーフの村は反対の方角だぞって言ってきた男がいた。たぶん僕の髪が白かったからだけど、馬鹿らしかった。

  ▽ありえない。実際に口を開いて誰かにそんなことを言うほどのクソ野郎になるのを想像してみてよ。信じられない。

   ▽本当に。口を閉じたまま他人から馬鹿なのかなって思われてる方が、喋ってその通りだと証明するよりいいのに。

    ▽笑った、ありがとう。

 

高校でクラスメイトの一人が教師にこの質問をしたら、そんなこと自分にどうやって分かるんだって答えたんだ。それで、アルビノの人の乳首の色って何色?

 ▼ピンク。

 

アルビニズムを抱えてることで興味深いなって思うことは何?気に入ってる特徴はある?たとえば、白い睫毛を持ってることとか。

 ▼アルビノでいて面白いことはあんまりないよ。たぶん目の色と髪の色かな。だって、実際のところ、白い髪はクールだ。

 

ハイ…私は15歳のアルビニズムを患ってるインド人の女の子… Redditはやらないんだけどあなたのスレッドを見て我慢できなくて。失礼にならないといいんだけど、あなたの視野のレベルは?私は日常生活の能力には問題ないけど眼球振盪を患ってる。27歳として、私に話してくれることはある?アドバイスとか。私的なこととか仕事のこととか。どこの国に住んでるの?そこはどんな感じ?社会的なトラウマはある?私は周りの人たちからすごく普通に扱ってもらえてラッキーだった。先生たちも友達もみんな私の眼球振盪に関してすごく助けてくれる。でも、うん、あちこちで、特に若い子供たちから、「アメリカ人/イギリス人/オーストラリア人なの?」って聞かれる。私は真っ白な髪じゃない。私の髪はほぼ金色。北欧の人みたいな… もちろん彼らみたいな素晴らしい特徴は持っていないけど。長い質問でごめんなさい。同じものを「持ってる」人と実際に話せてただ興奮してるの。追記。どんな日焼け止めを使ってる?

 ▼やあ、見つけてくれて嬉しいよ。僕の視力は基本的に君と同じ。何かを読まなくてもいい限りは大丈夫。読まないといけないときはただ近づかないといけないだけ。インドで眼球振盪だとどんな感じか全然分からないけど、ここフランスだと暮らしやすくするために小さな文字や遠くの標識を読むために携帯を使うことを学んだ。他には、自分らしくいること、人の言うことを気にしないこと。そいつらはただの無知なんだ。そして知らないことに人は恐怖を抱く。成長する中で侮辱も受けた。人は君を見たりじっと見つめてきたりする。ただスルーしたら大丈夫。たまに賢い奴が君のとこへやってきて、何で君はそんなふうなのって質問する。だいたいは純粋な質問だからただ説明してあげたら。君にとってもそいつにとっても楽しい経験になる。僕ほど真っ白い髪の毛じゃなかったのは良かったかも、注目されづらくなるから。できる限りその友達たちと一緒にいて、彼らは君が持てるもので最高のものの一つだから。これで全部かな。もし他に質問があったら遠慮せずに直接メッセージをちょうだい。返事がすぐできなくてごめん。

 

君の暗いとこでの視野はどんな感じ?

 ▼素晴らしいよ。普通の目の人よりも早く暗闇に慣れるし、暗いところで物を見るのに普通の人ほどの明かりは必要ない。

  ▽君の夜間視力のパワーが役に立ったことはある?

   ▽時々は。

 

やあ!君の紫の目の写真の投稿を見たよ、すごくクール。他に家族の中でアルビニズムを抱える人はいる?それとも君だけ?あと、もし君が子供を持ったらその子が同じようになる確率はどれくらいか知ってる?ありがとう!

 ▼いや、僕だけだ。それに子供にこの遺伝子が受け継がれるのかは分からない。

 

君の状態に関してほとんど理解されてないことは?

 ▼僕は目がよく見えないこと。

  ▽特別なメガネか何かで矯正できないの?

   ▽アルビニズムの友達がいる。いや、できない。視野の欠けは網膜レベルの問題なんだ。だからメガネでは矯正できない。その代わり、友達は60インチのテレビをモニターにしてて、クラスでは黒板を読むのにポケット望遠鏡を使ってる。彼はいつも後ろの方に座る。多分それが一番黒板を見やすいからだと思う。それについては真面目だ。運転は禁止だ。

 

アルビニズムと一緒に成長するってどんな感じ?子供達にからかわれた?

 ▼きつかった。ああ、毎日ね。

  ▽お気の毒に。今は人生がもっと快適だといいんだけど。

   ▽場合によるけど、だいたいは大丈夫だ。時々人が怖がるけど。

 

太陽をどう感じる?(自分は太陽も日光も大好き、だけど君は違うふうに思ってるだろうな)

 ▼まあ太陽と自分は友達ではないかな、でも日焼け止めがあれば大丈夫だ。

  ▽日焼け止めのベタベタした感じが嫌いだけどもっと日常的に使いたいと思ってる人間だけど、あなたのお気に入りの日焼け止め(ブランドとか種類とか)は?よろしく。

   ▽これだな。自分にとっては。

 

タトゥーはある?色のついたやつは綺麗だろうな。

 ▼ない。自分の敏感な肌には大丈夫なのかどうか分からない。

 

君の状態は社会生活とキャリアに関してどういう影響がある?

 ▼えっと僕の恋愛に関しては… それは存在しない。友達はいるけど。シャイとかではないけど、一人でいるのが好き。小さかった時に受けた侮辱の副作用だと思う。キャリアに関しては、仕事を探すのにすごく手こずる。

 

ファイナルファンタジーのキャラクターの立場で生きるのはどんな感じ?

 ▼ファイナルファンタジーは大好きだから最高だよ。魔法が使えないのは残念だけど。

 

ビタミン欠乏だったりサプリメントを摂らないといけなかったりする?

 ▼いや、ない。

 

仕事を探す難しさに言及してたけど、どういう仕事をしたいの?

 ▼デームデザインを学んでるけど、どんな種類のデザインの仕事でもいい。ユーザーエクスペリエンスやユーザーインターフェイスやアクセシビリティみたいな。自分がそれを気にするし、うまく見えない人たちの生活を快適にすることができるならそれはボーナスだ。

 

【管理人】1枚目の目の写真があまりに綺麗だったため、その後の質問のスレッドが話題になっていました。アルビノの方は夜目がきくとは知りませんでしたが、視力自体には少し問題があるケースが多いようですね。インドの女の子にもいい人生を歩んで欲しいです。

 

 

 

 

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